Рафаил появился на свет недоношенным. Малыш 8 минут находился в коме. Его сразу перевезли в 17-й роддом под колпак. Мама каждый день навещала ребенка. Ей чудом удалось сохранить молоко, почти до года малыш был на грудном вскармливании. Выписка прошла в теплой семейной компании. У порога роддома новорожденного встречала многочисленная родня: две бабушки, прабабушки, прадедушка, папа и старший брат. Но теперь ему 17 лет и в его жизни остались два родных человека - бабушка и педагог из коррекционной школы.
Когда Рафаил был совсем малюткой, он не отличался от сверстников. В полтора года пошел в ясли. Но уже в три года появились первые симптомы болезни. Ребенок начал задыхаться во сне, и его увезли в больницу на «скорой». В течение года это повторилось пять раз. С заключением «стеноз» его выписывали домой. После шестого приступа поставили неутешительный диагноз - развернутый эпилептический приступ. Позднее к нему добавился еще один – еще более страшный.
– Рафаил попал в неврологическое отделение. После двухнедельного обследования заведующий детским отделением нейрохирургии Евгений Борисович Котриков сообщил, что у внука обнаружили арахноидальную кисту головного мозга, и порекомендовал сделать операцию, – рассказывает бабушка Расима. – На соседней койке в нашей палате лежал ребенок с тем же диагнозом, его родители отказались делать операцию, решив лечить медикаментами. Через три года мы встретили их: мальчик перестал ходить, говорить, двигаться и даже глотать. Мог только есть жидкую пищу – произошел отек головного мозга.
Для Рафаила хирургическое вмешательство по установке двух шунтов и реабилитационный период прошли успешно, но последствия эпилептических приступов все же сделали его умственно отсталым. В 5-летнем возрасте во время прохождения очередной комиссии в детском саду он не смог ответить на специальные вопросы, и его определили в дошкольное учреждение компенсирующего вида №42.
Новости о состоянии здоровья ребенка перевернули сознание матери. Испугавшись трудностей, она исчезла. Отец мальчика к тому времени с ними не жил и к дальнейшему общению с ребенком не стремился. Бабушка оказалась перед сложным выбором: отдать внука в спецучреждение либо взять на себя эту тяжелую ношу. Специалисты ее предупреждали: будет очень сложно. Временами мальчик мог вести себя непредсказуемо: пнуть ногой бытовую технику, выдрать с проводами розетку, но бабушку это не пугало. Она решила оформить опеку над внуком.
– Пришлось пройти нелегкий путь: заочно лишать дочь и зятя родительских прав, пройти обучение. Я работала инженером посменно. Все свободное время занималась этим, – продолжает собеседница. – В школе приемных родителей нам рассказывали разные печальные истории. Тогда я узнала о социальном сиротстве и поняла, что достучаться до двух взрослых людей 32 и 34 лет, оставивших беспомощное дитя, невозможно. И нашла мужество поверить в себя.
Бабушка Рафаила не выглядит на свои 64 года. Она всегда стильно одета, следит за укладкой и маникюром. «Это поднимает настроение», – признается женщина. А чтобы сохранить бодрость духа, придерживается режима дня. Тому же приучает и Рафаила.
Систематический уход и заботливое отношение дают свои плоды. Несмотря на сложный диагноз, у мальчика выработался большой словарный запас. Он патологически аккуратен и щепетилен.
– По рекомендации врачей мы завели двух кошек. Рафаил внимательно следит за запасом корма, соблюдением приема лекарств питомцами и графиком посещения ветеринара, – рассказывает бабушка.
17-летний Рафаил учится в коррекционной школе № 59 по индивидуальной программе. Директор Юлай Камилович Амекачев долго подбирал ему учителя. Зиля Наилевна Гилимханова сопровождает его уже 6 лет, до нее сменилось несколько педагогов.
Расположить к себе ребенка с особенностями психического развития непросто даже опытным специалистам. Но если эмоциональная связь установилась, педагог становится незаменимым. Первые два года (4 и 5 классы) Рафаил посещал школу, где занимался с учителем рукоделием, географией, письмом, чтением, счетом. Такие дети склонны к агрессивному лидерству и не любят, когда кто-то мешает: стоило кому-то постучаться в дверь класса, начиналась истерика.
Ехать в школу надо было через весь город. Мальчик тяжело переносил необходимость находиться рядом с незнакомыми людьми в общественном транспорте, громкие голоса, запахи. Чтобы исключить внешние раздражители, приняли решение перейти на обучение вне стен учреждения. Так, подросток стал встречаться с учителем на дому, в парках, в торгово-развлекательных центрах. Во время занятия на улице педагог обратила внимание, что Рафаил становится внимательным, хорошо запоминает правила дорожного движения и решила делать упор на его подготовку к самостоятельной жизни.
– Занимаемся 3 раза в неделю по три-четыре часа. Раньше изучали предметы мебели, утварь по пособиям, а теперь со всем этим знакомимся в магазинах. Он быстро освоился в людном месте, научился замечать, где какие скидки есть, и теперь сам водит нас по отделам. Рафаил четко следит за тем, чтобы следовали отработанной схеме. Приехав в торговый центр, мы первым делом должны позавтракать, потом посетить мясной отдел, сырный, молочный, бакалею. Затем обязательно ювелирный, одежду, обувь и зоологический отдел, - рассказывает бабушка Расима.
Она не скрывает: растить ребенка с особенностями развития непросто. Любое несоблюдение предписаний может привести к нервному срыву. К тому же вследствие повышенной тревожности, развивающейся в последние три года, подросток ни на секунду не остается один. Даже если бабушке нужно выйти за молоком в магазин, который находится в соседнем доме, обязательно идут вместе.
– Никогда не позволяю себе переживать о будущем и замыкаться на тяжелых мыслях, потому что это ничего не дает, – говорит бабушка. – А внука люблю, и чтобы помочь ему, нужно не плакать, а учиться вместе радоваться жизни.
Мария НИКОЛАЕВА.
PS. Имена героев статьи изменены по этическим соображениям.
