«Я не знаю, что мне делать. Пришел положительный анализ на ВИЧ. Пересдавала три раза. Как об этом сказать мужу и родителям? Я обычная женщина…» К сожалению, такие анонимные крики о помощи все чаще встречаются на форумах в интернете. Немало их и в реальной жизни. Сегодня в республике с этим диагнозом живут более 20 тысяч человек. Протянуть руку помощи и оказать поддержку им всегда готовы в общественной организации «Позитивная среда».
- Идея создания нашей организации возникла в 2016 году, когда мой близкий знакомый узнал, что у него позитивный статус ВИЧ. Первая мысль: «Куда идти? Что делать?». Ему пришлось столкнуться с серьезными бюрократическими проволочками, прежде чем получить всю необходимую медпомощь. В тот момент в стране проходила реформа: Минздрав передавал функцию закупок этих препаратов региональным министерствам, были серьезные перебои. Стало понятно, что нужны волонтеры, общественники, которые помогали бы людям, живущим с ВИЧ, - рассказал руководитель «Позитивной среды» Артур Гильманов.
- По официальной статистике в прошлом году в республике выявлено ВИЧ-инфицированных на 27 % меньше – 1977 человек…
- На самом деле количество людей с этим заболеванием стабильно растет. Сейчас произошел перекос внимания со всех заболеваний в сторону коронавируса, и в том числе с ВИЧ. Количество проведенных исследований в 2020 году сократилось на 15 процентов, соответственно и число выявленных людей стало меньше. Но ВИЧ был, есть и будет, надо также тестировать людей, выявлять их и лечить. Если в 2019-м проводили массовые мероприятия в вузах, ссузах, торговых центрах, то в последнее время огромное количество людей остались без внимания. Именно на эту проблему и направлен наш грант от главы администрации Уфы. Он стартовал 1 декабря в День борьбы со СПИДом.
- Что планируется сделать на выделенные средства?
- У нас заключено соглашение с РГАУ МФЦ. В офисе «Мои документы» многофункционального центра, что в торговом центре «Башкирия», будет действовать мобильный пункт тестирования. Каждый вторник до 31 марта с 17.00 до 20.00 можно бесплатно и анонимно пройти тест на ВИЧ-инфекцию. Второе направление гранта – работа с пациентами реабилитационных клиник. Люди, которые принимали психоактивные вещества и проходят лечение от зависимости, на время пандемии также остались без внимания. Планируем не менее 10 выездов, совместно с врачом-наркологом проведем лекции и при поддержке Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом организуем экспресс-тестирование на ВИЧ-инфекцию и гепатит С.
- Какие еще значимые проекты удалось осуществить?
- Хочу рассказать о «Школе заботливого родителя ВИЧ-положительного ребенка». Вместе со специалистами Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИДом рассказывали, в том числе и сотрудникам органов опеки, а также детских домов, о том, как правильно вести работу с ВИЧ-положительным ребенком. Стереотипное представление об этом заболевании сказывается на отношении к малышу. Дети заражаются во время рождения, либо во время кормления грудью, и обречены на пожизненный прием антиретровирусной терапии (противовирусные препараты, которые подавляют вирус иммунодефицита и не дают ему размножаться) В остальном они ничем не отличаются от своих сверстников. Но так бывает, что от этих деток отказываются еще в родильных домах.
- К сожалению, этот диагноз становится серьезным препятствием для усыновления…
- Согласно последней статистике детей с ВИЧ младшего возраста все же берут в семьи. Мы продолжаем отслеживать эту ситуацию. Но несмотря на все курсы и обучение, некоторые специалисты не совсем правильно взаимодействуют с этими детьми и не всегда могут донести информацию потенциальным родителям, чтобы они не боялись брать малышей с ВИЧ в приемные или патронатные семьи. Поэтому в этом направлении есть над чем работать.
- С какими проблемами к вам чаще всего обращаются?
- Самый частый запрос: люди с положительным ВИЧ оказываются в сложной финансовой ситуации из-за потери работы. Да, бывают и такие случаи, когда работодатель принимает решение об увольнении, узнав о диагнозе. Стараемся оказать юридическую помощь и бесконфликтно разрешить проблему. Часто обращаются мамочки с ВИЧ. Во избежание заражения ребенка, им нельзя кормить грудью. Но они не всегда могут себе позволить в полном объеме покупать смеси для малыша, чаще всего воспитывают детей в одиночку, без поддержки родственников. С февраля по запросу начинаем выдавать специальные пакеты, в которые будут вложены смеси для кормления, памперсы и минимальный набор продуктов для мамы. При этом наш специалист, соцработник, будет помогать в решении вопросов с документами и если это необходимо - встать на биржу труда,
- А есть истории с хэппи-эндом?
- К счастью, их немало. Уже дважды был приглашенным на свадьбу к нашим подопечным. В одном случае женщина с ВИЧ вышла замуж за здорового человека, во втором – у жениха тоже вирус иммунодефицита. Но обе четко соблюдали рекомендации врачей и смогли родить здоровых детей, они сейчас живут полноценной жизнью. Мы им расписали все правила совместной жизни.
- Как часто сдавать тесты на ВИЧ обычным людям?
- Каждому человеку, который выходит из дома, работает в коллективе, общается с людьми, рекомендуем делать скрининг на ВИЧ и гепатит С каждые три месяца. Пока большинство из нас не задумываются, что эти заболевания рядом с ними. «Я не употребляю наркотики, не веду разгульный образ жизни, все это меня не касается», - такое мнение мы слышим чаще всего. Но эти инфекции перестали быть маргинальным заболеванием, и в 87% инфицируются люди среднего возраста, состоящие в браке. Одна из главных причин такого неутешительного положения дел — незнание человека о своем диагнозе и неосознанное распространение болезни, ведь инфицироваться можно даже в банальной драке. Клиентам маникюрных салонов также стоит быть настороже. Гепатит С – коварное заболевание, заразиться которым можно через нестерильные инструменты.
Чтобы приехать и сдать анализы, нужно совсем немного времени. Эта процедура должна стать одним из принципов здорового человека, привычным делом для каждой семейной пары.
Немного статистики
В республике за 2020 год зарегистрировали 1977 новых случаев ВИЧ-инфекции. Показатель заболеваемости составил 48,8 на 100 тысяч человек. В том числе диагноз ВИЧ поставлен 463-м жителям Уфы.
За минувший год в регионе у 430 беременных женщин был выявлен вирус иммунодефицита. От инфицированных матерей родились 358 малышей. Всего на учете состоят 215 детей до 15 лет с ВИЧ-инфекцией.
Альфия ИБРАГИМОВА.
Телефон многоканальной «горячей линии» общественной организации «Позитивная среда», по которому можно получить консультацию специалиста: 8 (347) 224-94-84.
