Кому-то, чтобы сделать своего ребенка счастливым, достаточно лишь быть рядом. А для кого-то быть родителем значит, каждый день прикладывать неимоверные усилия. К примеру, Лилия Юмагулова каждое утро идет за водой на колонку, чтобы искупать шестилетнего сына Богдана.
Бытовые неудобства
Когда мы позвонили, чтобы напроситься в гости, женщина попросила приехать рано утром или наоборот, поздно вечером.
– Мой сын особенный – у него детский церебральный паралич тяжелой степени, симптоматическая эпилепсия и множество сопутствующих заболеваний. Сейчас у него перепуталось время суток, поэтому всю ночь бодрствуем, а днем, когда он спит, я отдохну чуток и занимаюсь делами по хозяйству, решаю накопившиеся вопросы, – объяснила она свою просьбу.
Следуя навигатору, в вечернем сумраке останавливаемся у невысокого деревянного забора. Пройдя через калитку, видим небольшой домик на двух хозяев. В одной половине живут наши герои. Условия более чем скромные, заметно, что на содержание жилища у его обитателей не хватает средств.
– В первую очередь хочу похвастаться нашей радостью – этой осенью удалось частично отремонтировать баню. Новую построить нет возможности, но пока пусть будет хотя бы так, – показывает нам Лилия невысокое ветхое сооружение.
Баня, как и само жилище, 1953 года постройки. Сначала в ней проржавел до дыр и начал крошиться бак для горячей воды. После этого женщина грела воду дома на плите и таскала в баню. А когда и печь начала дымить, то вовсе остались без возможности мыться, ведь в самом доме нет ни душа, ни водопровода, ни канализации, несмотря на то, что через дорогу от них МКД с централизованным водоснабжением. Провести воду дорого. Да и смысла в таких затратах хозяйка не видит – в ближайшем будущем мама с ребенком должна получить социальное жилье.
Мы проходим дальше в дом. В жилище, несмотря на его ветхое состояние, порядок и чистота. Комната, где находится шестилетний Богдан, напоминает медицинский кабинет: кушетка, на которой мама переодевает сына, комод с медицинскими препаратами и инструментами, шкафы с запасом подгузников, спецпитания и т.д.
Когда мы зашли, Богдан только проснулся, а мама начала готовить ему «завтрак» – специальное жидкое детское питание, так как он может принимать пищу только через зонд.
–Для питья и для приготовления смесей приходится покупать бутилированную воду. Во дворе есть колодец, но там вода техническая, так как рядом проходит автомагистраль, к тому же очень близко расположены грунтовые воды, – говорит Лилия.
Сын, хоть и не может фокусировать взгляд на матери, но рядом с ней становится спокойным, улыбается и с нетерпением ждет, когда она накормит его.
Жизнь до и после
…Лилия решилась на беременность, когда ей было уже 37 лет. Может быть поэтому, она далась ей нелегко, а малыш появился на свет раньше положенного срока. Женщине провели экстренное кесарево сечение, но на третьи сутки у младенца остановилось дыхание. Стараниями врачей ему спасли жизнь, но почти месяц он дышал только с помощью аппарата. Позже медики диагностировали целый ряд заболевании?: органическое поражение центральной нервной системы, эпилепсию, детский церебральный паралич. Несмотря на то, что этой осенью исполнилось 6 лет, Богдан не сидит, не ходит, не разговаривает, не может сам кушать. Но все же остается ребенком, которыи? любит гулять, и радостно гулит, когда Лилия подходит к нему.
– Так получилось, что его отец не захотел с нами остаться. Хоть и не так часто, как хотелось бы, но сына навещает, приносит подарки, – говорит Лилия и переводит тему разговора. – Вчера только искупались в бане – очень любит плескаться в воде. Летом ставила во дворе детскую ванночку с зонтом, и он часами мог сидеть в воде под теплыми солнечными лучами.
Женщина не сетует на сложности и называет своего ребенка не иначе как «подарком судьбы». Когда в роддоме ей сообщили о его состоянии и предупредили, что его жизнь не будет полноценной, она не восприняла это как приговор.
Так как воспитывает сына одна и не имеет возможности выйти на работу, ей приходится обращаться за помощью в благотворительные фонды, к меценатам. Добрые люди всегда находятся, так, например, на тот же ремонт печи и водяного бака тоже собирали с миру по ниточке.
В конце ноября их ждет счастливое событие: дом, в котором маленький Богдан получит свой уголок, должен сдаться, и маленькая семья сможет переехать в благоустроенную квартиру.
Бывает и такое
В противовес примеру Юмагуловых вспомнила семью Р., которых навещала вместе с представителями Центра общественной безопасности. Мальчик родился в конце прошлого года с отклонениями в здоровье. Причина – беспробудное пьянство матери во время беременности. За полгода жизни малыш перенес несколько операций на сердце, была запланирована очередная, но мать не повезла его в больницу. Причину объяснять отказалась, но во время разговора с ней стало понятно, что она рассчитывает получить инвалидность на ребенка, чтобы в дальнейшем жить на это пособие.
Немало подобных примеров можно услышать и от работников реабилитационных центров: родители отказываются от предоставленных путевок в санаторий и программ лечения, чтобы продолжать получать пособия и пользоваться льготными очередями на жилье.
– Когда я водила своего ребенка в специализированный детский сад, в одну группу с нами ходила девочка с явно выраженными признаками аутизма. Ее мама всегда была одета с иголочки, ухожена, привозила дочь в машине. Было понятно, что не бедствуют. От программы реабилитации она упрямо отказывалась. Так и объясняла - чтобы получать на больного ребенка пособия и пользоваться льготами, – рассказывает моя знакомая Юлия.

Айлина АРСЛАНОВА.