Препарат на миллион
Мукополисахаридоз – страшное слово. В России это почти приговор. От этой редкой болезни в США изобрели препарат элапраз, но он, по данным Форбс, - один из самых дорогих в мире. В месяц пациенту с генетическим заболеванием необходимо 13 флаконов лекарства. Годовой курс лечения обходится в 30 миллионов рублей.
Детей с синдромом Хантера в республике пятеро, заболевание относится к разряду орфанных (редких). Уфимка Элеонора Романова, мама такого мальчика, обращалась в фармацевтическую компанию Shire Pharmaceuticals, поставляющую элапраз, с вопросом – почему препарат продается в России по такой неподъемной цене? И получила ответ: «Мы понимаем страдания, которые сопровождают процесс ухода за пациентом с синдромом Хантера, но не можем быть ответственны за цены, которые установлены российскими органами».
Она не раз обращалась и в благотворительные фонды, но помощи не видела либо она была минимальной. Семья яростно сражалась за жизнь сына. Не имея возможности получать препарат на родине, решили оформить регистрацию по месту жительства в Москве. Для этого нужно было приобрести в столице хотя бы полметра жилплощади, обойти десятки кабинетов. Мальчик начал получать элапраз как житель Москвы, но недолго. Романовы уехали во Францию, где ребенка бесплатно обеспечили элапразом, да еще и социальным пособием в несколько сотен евро ежемесячно. Вернувшись на родину, Элеонора пошла по инстанциям.

В 2009 году по распоряжению правительства РБ на препараты для пятерых детишек с синдромом Хантера были выделены бюджетные деньги. Но их хватило только на семь месяцев. Матери обратились в суд, чтобы доказать право своих детей на получение жизненно необходимого лекарства. Судебные разбирательства продолжались в течение двух лет. Все это время дети оставались без лечения, состояние их ухудшилось В решениях судов неизменно констатировалось: «Законодательством не предусмотрено обеспечение препаратами таких больных». Родители дошли до Кировской прокуратуры. Кстати сказать, тогда ситуацию там прокомментировали таким образом: «Мы понимаем, что бюджет Минздрава ограничен, и те средства, которые идут на поддержку больных мукополисахаридозом, мы отрываем от других детей, также нуждающихся в других препаратах». Однако встали на защиту пятерых ребят и Кировским судом было вынесено положительное решение.
- Этим детям элапраз нужен регулярно и вовремя, - говорила Э. Романова. – Сын за шесть месяцев перерыва в лечении перестал ходить. А ведь за то время, пока принимал препарат, научился даже по лестнице подниматься. Закон есть, лекарства зарегистрированы, даже решения суда есть. Но матери в тревоге. дороговизна этого средства делает его практически недосягаемым.
А в прошлом году их мальчика не стало. Несмотря на это, Элеонора, возглавившая благотворительный фонд «Хантер-синдром», решила не бросать остальных детей. Минздрав РБ обратился в Министерство финансов с просьбой выделить средства больным редкими заболеваниями.
– В настоящее время проводятся закупочные мероприятия препарата за счет средств регионального бюджета. С целью бесперебойного обеспечения им пациентов медицинские организации обратились в благотворительную организацию. Получены положительные ответы, – говорит руководитель пресс-службы Минздрава Башкирии Светлана Кускарбекова.
В Минфине республики информацию подтвердили: на обеспечение таких больных в ближайшее время будет выделено 35 миллионов рублей.

Ирина ШИПУНОВА.
Shipirin@yandex.ru